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27 juillet 2006 4 27 /07 /juillet /2006 15:22

 

Lolitoune a ENFIN été diagnostiquée.

On vous avait déjà dit qu'on était très très fiers, notre fille étant absolument unique car elle avait un truc très très rare mais on ne savait pas quoi exactement.

Ca y est: ça s'appelle un syndrome de Brown.

Ce syndrome peut apparaître suite à un accident, mais pour Lolitoune il semble que ce soit congénital.

En fait il s'agit simplement d'une petite paralysie qui empêche son oeil gauche de regarder en l'air, ce qui lui donne un air tout particulier quand elle regarde en l'air puisque seul l'oeil droit monte. Lors des autres positions du regard, ses yeux sont droits.

Cela s'opère, mais nous n'allons pas le faire car nous pensons que la lourdeur d'une telle opération ne vaut pas le coup. En effet, en général quand nous regardons en l'air, on ne lève pas les yeux, on lève la tête. D'accord il y a des risques de torticolis à chaque étoile filante, mais bon. Il se trouve que Lolitoune n'a adapté aucune position de torticolis, souvent adoptées par les enfants souffrant de strabsime.

Et puis ça lui donnera un air spécial quand elle lèvera les yeux au ciel, hum ?

Enfin bref, si vraiment cela la gène, elle pourra faire ce choix, mais nous ne le ferons pas pour elle.

Pour la bouche, pas d'inquiétude, ce n'est que de la glace au chocolat.

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Published by MarieMickeyLolaManu - dans Petits maux grands bobos
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commentaires

Elo 14/10/2015 00:25

Mon fils de 17 mois fait la même chose avec ses yeux depuis 1 semaine suite à une chute. Mais peut-être est-ce également congénital. Je me suis inquiétée, les ophtalmologues me parlent de Syndrome de Brown (un syndrome rare oú il est difficile d'avoir des témoignages).
Comme ta fille, c'est son oeil gauche qui ne se lève pas. Il fait exactement le meme regard.
Est-ce qu il serait possible de se contacter pour que tu puisses me conseiller, me dire comment sa vue a évolué? Sa vue est toujours aussi bonne ou le syndrome fait perdre la bonne vision? Porte-elle des lunettes? Quels médecins me conseilles-tu? A-t'elle eu des soucis à l'école?... Tellement de questions qui me travaillent.
J'aimerais vraiment pouvoir te parler pour me rassurer. Merci beaucoup

MarieMickeyLolaManu 15/10/2015 21:34

Hello, Lolitoune a désormais 12 ans. Ce syndrome lui est resté quelques années et a disparu tout seul: son oeil s'est totalement débloqué avec le temps!!! Par ailleurs elle est hypermétrope et doit porter des lunettes pour ne pas se fatiguer mais je crois que cela n'avait aucun lien avec le syndrome! Elle a eu aussi des séances d'orthoptie pour des petits soucis de convergence. Pour l'école si ce n'a pas toujours été simple je crois que les raisons étaient à chercher plutôt dans sa personnalité rêveuse. Te voilà rassurée ???

Marietoune 31/01/2007 21:08




 Wé, comment faire fuir les importuns en prenant un air débile... ;)


MamanLU 31/01/2007 18:32

Elle est marrante avec cette tête là !
En tous cas plus tard si un type l'enquiquine elle lui fait ce même regard et elle sera tranquille ^_^

jdn 17/08/2006 13:34

c'est clair que ça lui donne un air particulier ;o) rien de bien méchant, mais au moins quand quelqu'un l'embetera, elle n'aura qu'à lever les yeux au ciel. J'ai changé d'adresse de blog et je voulais également vous en faire part ;o)
A +++
JdN

MarieMickeyLolaManu 19/08/2006 16:36

Exactement. Je pense à changer ton lien alors!

MÎ 09/08/2006 23:33

alors là ........ chapeau bas lolitoune, jsé en faire des trucs avec mes yeux mais là ..... vraiment .... chapeau bas !!!

MarieMickeyLolaManu 16/08/2006 15:24

lol

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